Un Podcast avec BJ Miller

La plupart d’entre nous savent que nous allons mourir. Mais combien de fois nous laissons-nous vraiment intérioriser cette idée ? Pour l’imaginer ? De le ressentir ? Pour essayer de l’accepter ?

Pour le podcast d’aujourd’hui, nous avons invité BJ Miller à revenir sur notre podcast pour parler de la mort en utilisant comme guide son récent éditorial du NY Times Qu’est-ce que la mort ? Comment la pandémie modifie notre compréhension de la mortalité.

Nous commençons par BJ, qui a bien choisi la chanson “Ebony Eyes” comme chanson d’introduction, ce qui est une bonne analogie avec le fait de parler de la mort, comme c’était le cas au départ interdit par la BBC car ses paroles étaient considérées comme trop dérangeantes pour être jouées à la radio. Nous nous penchons ensuite sur sa façon d’imaginer notre mort et de gérer les émotions que nous ressentons lorsque nous la vivons, comment nous “vivons avec la mort”, et

Consultez également l’article de BJ qui s’adresse aux enfants/étudiants – https://www.nytimes.com/2021/01/06/learning/how-do-you-view-death.html. Comme BJ nous l’a dit dans un courriel : “Je trouve fascinant le soin qu’ils prennent à atteindre les jeunes esprits, preuve supplémentaire que l’idée que personne ne veut penser ou parler de la mort – surtout les jeunes – est un mensonge.

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TRANSCRIPT

Eric : Bienvenue dans le podcast GeriPal. Voici Eric Widera.

Alex : Voici Alex Smith.

Alex : Et aujourd’hui, nous sommes ravis d’accueillir à nouveau BJ Miller, médecin en soins palliatifs et co-auteur du Guide du débutant jusqu’à la fin. Nous avons déjà eu un podcast à ce sujet, nous y ferons référence dans les notes d’émission associées à ce podcast, ainsi que le fondateur de Mettle Health et l’auteur d’un article d’opinion dans le New York Times qui a été publié en décembre sur la mort dont nous allons parler aujourd’hui.

Eric : Avant d’entrer dans le vif du sujet, BJ, nous allons encore une fois avoir des liens vers l’article du New York Times “What Is Death ? How Is the Pandemic Changing Our Understanding of Mortality, grand sujet, mais nous commençons toujours par une demande de chanson. Avez-vous une demande de chanson pour Alex ?

BJ : C’est sûr. C’est ma partie préférée de l’émission. Ebony Eyes par les Everly Brothers.

Alex : Et pourquoi ce choix ?

BJ : Enfin, ceux qui ne connaissent pas la chanson, vous verrez. Ce n’est qu’une adorable petite berceuse qui a une fin assez dévastatrice. Et elle touche à notre thème du jour.

Alex : C’est le cas.

BJ : Et j’adore les Everlys.

Alex : Ouais. J’ai fait un peu de Googling. Je ne connaissais pas cette chanson, et elle est en 3/4, ce qui est inhabituel, elle a cette belle histoire de berceuse de début que je vais jouer au début, et puis nous arriverons à la fin dévastatrice à la fin. Mais c’est tellement manipulateur et déchirant sur le plan émotionnel que c’est presque humoristique dans le sens où c’est juste dans votre visage dans la façon dont il le fait. Il est sorti en 1961 et s’est hissé dans le top 10 des charts. Il a été interdit par la BBC parce qu’elle craignait qu’il ne rende les gens trop tristes pour l’écouter.

BJ : Je n’avais pas réalisé cela. Hilarant. Merci.

Alex : (chant)

Eric : Oh-oh. L’anticipation m’inquiète.

BJ : Vous devriez l’être, Eric. C’était magnifique. C’était magnifique.

Eric : Donc BJ ce podcast et peut-être interdit parce qu’il peut provoquer une grande tristesse chez tous nos auditeurs, parce que nous allons parler de la mort. Nous pouvons parler de chiots et de chatons à la place si vous le souhaitez. [laughter]

BJ : Non. J’allais faire une blague horrible à ce sujet, non. Mais on va le faire. Nous allons nous y mettre. On va y aller et on fera ce que nos patients doivent faire.

Eric : Très bien. Puis-je simplement demander, avant d’entrer dans le vif du sujet, si nous pensons à la mort des autres, c’est comme si, d’accord, nous ne pouvions pas gérer cela émotionnellement, mais pour beaucoup d’entre nous, lorsque nous pensons à notre propre mortalité et à notre propre mort, notre cœur commence peut-être à battre la chamade. Nous sentons cette fosse profonde, nos estomacs bourdonnent.

Eric : Il est évident que vous avez écrit cette pièce et j’aimerais savoir pourquoi vous l’avez écrite, mais avez-vous toujours ce sentiment intérieur de crainte lorsque vous pensez à la mort, ou comment avez-vous géré cela ?

BJ : Elle n’a pas beaucoup changé. Je regarde mon esprit commencer à essayer de l’imaginer, j’imagine mon cadavre, j’imagine un corps sans vie, j’imagine le monde sans que je ne le contourne, mais bien sûr c’est là que j’ai commencé à court-circuiter, parce que quand j’imagine le monde sans que je le contourne, je l’imagine toujours à travers mes yeux. Je l’imagine toujours tel que je le connais. Et cela s’arrête.

BJ : C’est presque comme si je me sentais en court-circuit, alors je peux m’en approcher, m’en rapprocher, mais en fin de compte, j’ai vraiment du mal à aller jusqu’au bout. Je ne sais pas si nous pouvons aller jusqu’au bout, mais il semble que ce soit utile d’essayer de s’approcher le plus possible, de réduire la distance entre vous et cette chose qui peut devenir si effrayante.

Alex : Mm-hmm (affirmatif). Donc, vous avez pensé à la mort pendant une grande partie de votre vie. Et comme vous en avez parlé dans votre livre et dans votre exposé sur Ted, vous avez eu l’expérience de frôler la mort à la fin de votre adolescence, au début de la vingtaine ?

BJ : Oui. 19. Ouaip.

Alex : 19. Et donc, vous avez pensé à la mort pendant une grande partie de votre vie. Je me demande si vous pourriez nous dire comment votre façon de penser à la mort a évolué au fil du temps.

BJ : Oui. Eh bien, d’une certaine manière, ce n’est pas le cas. D’une certaine manière, il reste que finalement, il est pénétrable jusqu’à un certain point et je n’arrive pas à aller plus loin. Donc, ce qui s’est passé au fil du temps, et ce que j’ai ressenti, et cela me semble thérapeutique et a atténué ma peur, c’est que le processus d’imaginer ma propre mort, d’essayer de l’intérioriser, d’essayer de la rendre réelle, parce qu’elle est réelle, et donc moi qui essaie d’accepter la réalité, ce qui est finalement mon objectif personnel, je veux connaître la réalité et je veux être d’accord avec elle, où je peux, comme je le disais tout à l’heure, la dévier, je pourrais regarder mon cerveau s’en écarter éventuellement.

BJ : Mais je me détourne vers un endroit où j’imagine d’autres personnes, j’imagine le monde… comme en ce moment, une des façons dont j’imagine ma mort n’est pas tant de m’imaginer mort, c’est d’imaginer les choses qui se passent dans le monde sans moi. Alors, se contenter d’imaginer sa vie, c’est presque une pratique. Mes amis, si je pense à mes amis, à ce qu’ils font en ce moment sans moi dans la pièce … d’une certaine manière, penser à ma propre mort a l’espoir de me mettre en contact avec le monde au-delà de moi-même. Et cela semble être une grande partie de sa valeur thérapeutique. C’est là que se trouve l’humilité, c’est là que se trouve la bonne taille, c’est là que se réalise que oui, mon ego va mourir, ce corps en soi, à un certain niveau va mourir, mais la vie continue. La vie continue. C’est ce qu’on appelle à tort la fin de la vie. Non, pas de fin de vie, fin de ma vie, mais même ça, c’est une chose poreuse.

BJ : Donc, au fil du temps, pour répondre à votre question, Alex, elle a évolué pour me permettre de voir le monde en dehors de moi-même. Et cela semble assez important.

Eric : Et j’ai vraiment aimé votre article du New York Times, parce qu’il commence à parler de la façon dont cette pandémie change un peu la façon dont nous pensons à la mort. Je me demandais si vous seriez prêt à lire le premier ou les deux premiers paragraphes de l’article du New York Times ?

BJ : Oui, j’en serais heureux. Je vais le remonter. Alors, voyons voir. “Cette année nous a réveillé au fait que nous mourons. Nous avons toujours su que c’était vrai dans un sens technique, mais une pandémie exige que nous intériorisions cette compréhension. C’est une chose de reconnaître la mort des autres, et une autre d’accepter la nôtre. Ce n’est pas seulement éprouvant sur le plan émotionnel ; c’est même difficile à concevoir. Pour ce faire, il faut l’imaginer, en tenir compte et, surtout, la personnaliser. Votre vie. Votre mort.

BJ : “Le compte quotidien des décès et des hospitalisations de COVID-19 se lit comme un téléscripteur ou le bulletin météo. Cette semaine, le nombre de décès a dépassé les 300 000 aux États-Unis. Dans le monde, il s’élève à plus de 1,6 million. L’effet cumulé est une fatigue de choc ou un engourdissement, mais au lieu de se détourner, nous devons intégrer la mort dans notre vie. Nous n’avons en réalité que deux choix : partager la vie avec la mort ou être dépouillé par la mort”.

Alex : Comme vous l’avez dit ici et dans votre article, vous essayez d’imaginer ce que c’est que d’être mort et de comprendre ce que signifie être en vie et ensuite mourir. Et je me demande si vous suggérez, et pour vous aussi, personnellement, si vous avez l’habitude de penser à la mort ? Est-ce que cela est presque ritualisé d’une certaine manière pour vous, en termes de quelque chose auquel vous revenez avec régularité ?

BJ : Il existe certaines méditations de mort, des traditions plus formalisées autour de ce genre de pratique. Je n’ai pas de pratique en tant que telle. Je suppose que j’essaie de m’intégrer d’une certaine manière, pour mon propre développement personnel. Ce n’est donc pas comme si j’étais d’une certaine manière au travail et d’une autre manière ici, et j’ai mes heures de méditation formelle et le reste du temps je laisse mon cerveau me faire tourner autour de la planète. Pour moi, c’est beaucoup plus flou et mou. Et donc je pense à ma mort tout au long de la journée de multiples façons, mais pas comme une pratique et pas de façon formelle, c’est juste un gentil petit rappel. Et j’y pense chaque fois que je vois un insecte dans mon pare-brise, ou quand je vois le décompte des morts, j’essaie de me rappeler que c’étaient de vraies personnes, et [crosstalk 00:10:55] me planter dans ce calcul.

BJ : Mais pour répondre à votre question sur, non, je n’ai pas de pratique officielle, mais d’une certaine manière, je le fais toute la journée, tous les jours. Et c’est arrivé à un point où il y a un soulagement aussi. Je ressens aussi un certain soulagement. Je l’utilise … Désolé, Eric. Je vais juste dire que je l’utilise aussi quand je suis anxieux à propos de toutes les choses que je fais mal ou pas bien, et je laisse aussi la mort être une pensée confortable, comme “Un jour, je n’aurai plus à me soucier de ces choses”. Et quand je m’en veux de ne pas avoir atteint tous les points de ma liste, je me rends compte que cela fait partie de la pratique de la mort et de la mort, c’est-à-dire que vous n’atteindrez pas tout ce dont vous avez rêvé. D’une certaine manière, c’est une bonne chose. Mes rêves dépassent ma réalité, les limites de ma vie. Et j’en suis venu à aimer cette tension.

Eric : Et quand vous parlez de partager la vie avec la mort, c’est ce que vous voulez dire ?

BJ : Oui, oui. Je pense que l’objectif est la mort d’un point de vue conceptuel ou d’une vision du monde, d’un point de vue intégré, c’est de savoir si nous pouvons réellement enchaîner la mort dans notre cadre de vie, par opposition à la chose qui nous vole la vie, qui nous enlève la vie, cette force pernicieuse qui vient se faufiler et nous arrache.

BJ : C’est terrifiant. Et je pense qu’il est plus juste de dire que la mort fait partie de la vie, que la mort encadre une vie. Et comme nous le disions plus tôt, ma vie se termine, mais la vie continue, et d’une certaine manière, mon corps continue à être autre chose. Il est difficile de dire que la mort existe vraiment. Elle existe certainement dans mon ego. La mort de BJ va arriver. Je n’en doute pas. Mais si je peux normaliser cela, me voir dans le monde qui s’adapte à ce fait, alors je serai moins en désaccord avec la nature, moins en désaccord avec la réalité et moins en désaccord avec moi-même. Et c’est très attirant.

Alex : Vous parlez dans cet article de la façon dont les cellules de notre corps meurent et se retournent continuellement. Et quand nous mourons, les cellules de notre corps se retournent et deviennent aussi d’autres choses. Les molécules de carbone deviendront des parties de plantes et des parties d’autres aspects de la nature. En lisant, j’ai été frappé par le fait que c’est comme une conception scientifique et spirituelle de la vie et de la mort. Je voulais donc vous interroger sur vos propres croyances religieuses spirituelles ou sur le cadre dans lequel elles s’inscrivent. D’où venez-vous ?

Eric : J’aime aussi voir ce grand chêne juste derrière vous quand nous parlons de ce qui arrive aux atomes de nous-mêmes quand nous mourons.

BJ : Oui. Ouais. J’aime cet arbre, ce grand chêne vivant, et il est peut-être en train de mourir. J’ai récemment demandé à quelqu’un de le regarder. Il est peut-être en train de mourir lentement et je suppose, ok, donc c’est le cas.

Eric : Qu’est-ce que la mort, BJ ?

BJ : Exactement. Pendant que vous décriviez cela, Alex, pendant que vous décriviez ce passage, pendant que je vous écoutais le décrire, je suis tenté de dire : “Wow, ça a l’air spirituel” ou “ça a l’air fantastique ou quelque chose comme ça, ou même poétique”, mais non, c’est tout simplement comme ça. Vous venez de décrire la science observable. La nature est assez poétique par elle-même. Cela fait partie de la réalisation amusante, c’est que lorsque vous commencez à y prêter attention, elle est partout : en vous, sur vous, autour de vous, la mort et la vie, qui ne font que tourner, toujours en mouvement.

BJ : Donc, je ne souhaite pas que cela soit ou ne souhaite pas avoir été. C’est comme ça, tout simplement. Je veux dire, encore une fois, c’est la science de l’observation. Je veux dire, le point sur les atomes, je suppose que cela commence à devenir théorique. Il faut croire qu’il y a eu une théorie du Big Bang. Il faut croire à la théorie du Big Bang pour déclencher cette cascade d’actions. Et cela nous a fixé un nombre fini d’atomes dans l’univers et ces atomes continuent de se rassembler et de se décomposer, de se rassembler, de se décomposer, cela se produit tout le temps.

BJ : C’est donc la seule pièce qui demande un petit acte de foi quelque peu théorique, mais sinon, nous parlons simplement des choses que vous pouvez observer. Je ne pense donc pas que ce soit si spirituel en soi, mais je le pense aussi, parce que je suppose que le but est de séparer, de séparer la vie de la mort, de se séparer les uns des autres… c’est là que nous avons des problèmes, en séparant la spiritualité de la science. C’est une grande partie de notre problème, c’est d’isoler ces choses alors qu’en fait, ce sont des façons différentes de décrire la même chose. C’est donc ma réponse à votre question, c’est mon penchant spirituel, c’est de continuer à chercher les limites du langage par rapport aux limites de la réalité, les limites de moi-même par rapport aux limites de la vie en général.

BJ : Maintenant, j’essaie de trouver ces fausses distinctions, ces fausses dichotomies et ces fausses séparations, afin de ne pas me sentir si séparé de, ou autre que, et cetera, parce que je pense que c’est là que tous les problèmes s’insinuent dans l’activité humaine.

Eric : Eh bien, c’est vraiment fascinant. Ce paragraphe… Vous parlez donc du moment où vous êtes né et où votre corps se retourne, où les cellules meurent et se développent chaque jour. Donc, cette phrase commence par des données, mais elle se termine par une histoire. C’est une métaphore. C’est de la poésie. Une tension vitale vous maintient ensemble jusqu’à ce que la trêve soit rompue. Nous utilisons donc maintenant des métaphores pour nous aider à comprendre les données.

BJ : Oui. Et comme nous le disions tout à l’heure, désolé de vous interrompre, Eric. Je veux dire, je pense qu’il ne nous reste que la métaphore. C’est comme nous demander d’imaginer notre propre mort. On ne peut que parler autour. C’est comme décrire un trou ou un négatif ou un vortex. Vous pouvez le définir dans l’espace négatif qui l’entoure.

BJ : De même, la métaphore peut être aussi proche que possible d’une vérité littérale. Je ne sais pas si cela semble ironique, mais oui, je pense que c’est le pouvoir de la métaphore et pourquoi nous en avons besoin et pourquoi nous avons besoin des arts expressifs pour commencer à nous rapprocher de notre sujet.

Alex : Je suis en train de lire … vous terminez cette section, “Mais nous avons des moyens plus complets de savoir. Qui doute que l’imagination, l’intuition et l’amour détiennent un pouvoir et une capacité qui dépassent ce que le langage peut décrire ? Vous êtes une personne avec une conscience, des émotions et des liens. Vous vivez dans ceux que vous avez touchés, dans les cœurs et les esprits. Souvenez-vous de ceux qui sont morts avant vous. Il y a votre immortalité. Là, en vous, ils vivent. Peut-être que cette force s’affaiblit avec le temps, mais ce n’est jamais rien.”

Alex : Il est intéressant de passer de cette conception scientifique des cellules qui se déplacent dans le temps, à des parties encore inconnues et inexpliquées en termes de science. Qu’est-ce que la conscience ? Qu’est-ce qui nous donne la capacité d’être conscient ? C’est à cette frontière liminale entre la spiritualité et la science. Nous n’en sommes pas encore là avec la science ; nous ne pouvons pas encore l’expliquer. Un jour viendra peut-être, mais nous devons compter sur quelque chose de plus pour intégrer notre compréhension, et aussi pour intégrer notre compréhension de notre relation aux autres. Et j’aime cette ligne que vous vivez dans les autres de différentes manières lorsque vous les touchez, aussi avec l’amour qu’ils ont éprouvé pour vous, et ils portent cela avec eux, leurs souvenirs de vous, mais aussi en termes de cellules que vous transmettez à d’autres personnes, et ce roulement devient d’autres personnes avec le temps.

BJ : Ouais. C’est pas cool ? C’est vraiment génial. Et je pense que ça fait partie de la pratique, aussi, ça fait partie du plaisir de se rappeler que ces choses peuvent être effrayantes en se mettant en perspective comme ça, mais c’est tellement intéressant. C’est tellement fascinant. C’est tellement incroyable. Et je pense que c’est une autre raison pour laquelle je veux attirer l’attention sur ce sujet, non pas pour être déprimant ou … mais parce que c’est en fait fascinant et, d’une certaine manière, beau et au-delà de notre compréhension.

Alex : J’ai également été frappé en lisant cela et je me suis demandé si vous aviez des mentors ou des conseillers spirituels, ou si certaines personnes que vous lisez en particulier ont fortement influencé votre réflexion sur la mort.

BJ : Non, je n’ai pas de mentor en soi ni de parcours en soi, car pour moi, le parcours est une découverte de soi. Je veux dire que la sagesse reçue, la connaissance reçue est importante, et je ne veux pas m’y dérober, mais je sais aussi que je ne veux pas tomber dans le piège de mémoriser des lignes ou de mémoriser les idées des autres pour m’aider à me comprendre moi-même.

BJ : Donc, oui, je pourrais m’inspirer des existentialistes, Heidegger, Kierkegaard, Nietzsche, ces types m’ont été utiles. Travailler à l’hospice Zen et simplement penser au bouddhisme m’intéresse. J’ai grandi dans la tradition épiscopalienne, et cela a beaucoup influencé mes premières réflexions sur la mort.

BJ : Alors, oui, bien sûr. Je veux dire, éclectiquement, j’entends et je lis dans une certaine mesure ces pensées et idées des autres, mais cela m’a juste aidé à me mettre dans le coup. Le reste, c’est important et ça l’est. Je ne veux pas trop lire les autres. Il faut que cela aille de soi, parce que nous parlons d’un processus qui va m’arriver et de ma relation avec lui. Et je pense que c’est ce qui est si important. Donc, oui, respecter les traditions qui ont précédé, mais en fin de compte, j’ai vraiment besoin de comprendre ces choses moi-même.

BJ : Mon professeur principal est donc la vie quotidienne. Et il est né de cette idée que le lundi au samedi devrait être tout aussi étonnant et fascinant, et que Dieu, quel qu’il soit, devrait être palpable dans un centre commercial comme dans une église. Et donc, de la même manière, je sens que je dois être capable de vivre ces choses. Et même si je découvre des choses qu’un milliard d’autres personnes ont découvert avant moi, c’est normal. De cette façon, je peux les posséder dans mes tripes, dans mes viscères.

BJ : Donc la vie quotidienne en tant que mon professeur. Réconcilier mes propres sentiments sur mes propres pertes, mes propres insuffisances, ce sont des choses qui reviennent tous les jours, et ce sont dans une certaine mesure des procurations pour les méditations sur la mort.

Eric : Et en quoi la pandémie a-t-elle changé quelque chose pour vous ou avez-vous vu la situation changer pour d’autres personnes, leur façon de penser à la mort ou à la vie ?

BJ : Vous m’avez demandé pourquoi j’ai écrit cet article, Eric. Je veux dire, c’est un peu parce que… Eh bien, d’abord, je veux dire que le squelette de cet article, de façon intéressante ou autre, était un chapitre de livre dans le Guide du débutant jusqu’à la fin que j’ai écrit pour ce livre, mais l’éditeur l’a coupé. Ce n’était pas assez pratique ou quelque chose comme ça pour l’éditeur. Alors ils ont coupé ce chapitre. J’ai adoré ce chapitre. Pour moi, c’est là que réside tout l’intérêt.

BJ : J’ai donc toujours cherché, en me demandant ce que je pouvais faire avec ça. C’était donc le contexte, mais ensuite la pandémie, la superposition maintenant, c’est que ces crises existentielles ont été personnelles pour moi, ma propre vie ou avec nos patients, et nous nous occupons tout le temps de personnes en crise existentielle. Et nous regardons les gens, au niveau individuel ou familial, affronter leurs propres peurs, par choix ou par la force, et vous voyez des transformations se produire, vous voyez des expansions se produire. Et donc nous recevons ces petites choses par procuration tout le temps par l’intermédiaire de nos patients et de nos familles.

BJ : Ce qui m’a frappé, c’est que la pandémie actuelle se produit à grande échelle. Nous sommes confrontés à une crise existentielle massive et partagée. Et c’est terrifiant, car les crises existentielles sont terrifiantes, mais nous savons qu’il y a une crise existentielle. Elles ont juste été ressenties comme un secret. Vous souhaitez presque avoir une crise existentielle, avoir une excuse pour penser et ressentir ces choses, parce que c’est vital. Donc, je suppose que le point ici est que je ressens une opportunité en ce moment, parce que normalement, cette transformation se fait tranquillement, en sachant qu’elle n’est pas partagée. L’un des aspects difficiles des crises existentielles est que, très souvent, elles font que les gens se sentent très seuls.

BJ : Eh bien, nous avons ici le potentiel d’avoir toutes sortes de réalisations avec une crise existentielle, mais de manière partagée. Et puis en fait, cela pourrait apporter de nouveaux niveaux de communauté, de nouveaux niveaux d’empathie, de nouveaux niveaux d’expérience partagée, et peut nous donner la taille idéale en tant que peuple.

BJ : Je sens donc ce grand potentiel, sur la base de ce que nous voyons avec nos patients et nos familles pour que cela se fasse de manière publique. Et donc la raison pour laquelle nous avons essayé d’introduire cette idée dans le discours public était d’essayer de commencer à aider à catalyser les réalisations qui se produisent lorsque vous osez regarder quelque chose qui vous fait peur.

Alex : Oui. Et comme vous avez commencé le morceau, il peut être si facile de s’endormir à mort, et ce n’est qu’un autre chiffre, comme vous dites, comme un téléscripteur sur le marché boursier, des chiffres en hausse, des chiffres en hausse, des chiffres en hausse encore. Mais qui sont ces gens ? Et c’est tellement personnel pour tant de personnes qui ont perdu des êtres chers, qui ont pris soin d’êtres chers qui sont morts. Je veux dire, je pense que nous avons tous pris soin des personnes qui sont mortes de la COVID dans notre travail de soins palliatifs et d’hospice.

Alex : Et cela nous amène à une expérience dont vous parlez avec une patiente qui, on dirait qu’elle a un cancer, un cancer avancé, et elle parle de la façon dont COVID a changé la perspective de ses amis et qu’elle semble pouvoir s’identifier davantage à eux en raison de l’énorme incertitude qui entoure ce qui va nous arriver à tous et la confrontation avec notre propre mortalité. Je me demande si vous pourriez nous en dire plus sur cette expérience vécue lors de cette rencontre avec un patient.

BJ : Oui. Bon, alors, je vais changer son nom. Je vais l’appeler Tina. Donc, l’expérience qui s’est passée avec Tina, c’était une visite de Zoom comme nous en parlons, et elle est une … le mot que je devrais utiliser est vraiment client maintenant, parce que dans Mettle Health, je ne fais pas la partie médicale, c’est tous les trucs non médicaux dans lesquels je patauge avec les gens. Donc c’est une cliente. Et nous parlions de sa propre expérience et de la façon dont elle avait remarqué ce qu’elle ressentait auparavant… Elle est aimée, les étudiants, les amis l’adorent, elle est entourée, mais il y a souvent un fossé infranchissable entre les gens quand il s’agit de la vulnérabilité personnelle d’être frêle ou de mourir. Et il y a une partie de cette partie que le patient finit souvent par devoir marcher seul. Et peut-être qu’en fin de compte, il y a toujours une partie de cette partie qu’il doit marcher seul.

BJ : Mais la solitude est si souvent le problème. Je ne sais pas pour vous, mais si souvent à la clinique … beaucoup de choses, mais quand on s’y met, la personne se sent si seule, si invisible et sans témoin, et comme si elle n’existait pas. J’ai moi-même eu cette sensation, celle d’être dans une situation désespérée. Les gens peuvent vous voir, vous pouvez les voir, mais il y a quelque chose qui vous empêche d’être tout à fait accessible.

BJ : Et nous parlions de ce phénomène et elle réfléchissait, presque de cette manière embarrassée, gênée de le dire à voix haute, parce que célébrer une pandémie semble un peu fou. Mais comme nous le savons, c’est là que le langage devient détraqué. Tant de nos patients ne vont pas se dire : “Hé, j’adore le cancer”. Mais dans leurs moments les plus honnêtes, ils partageront avec nous tout ce qu’ils ont appris de leur cancer et ils ne l’auraient pas appris autrement.

BJ : C’est ainsi qu’elle s’est sentie moins seule, moins invisible, plus visible, dans ce chuchotement où elle se rendait compte au fur et à mesure que nous parlions. Et ce n’est pas que les gens lui disaient des choses différentes, mais ils se regardaient juste un peu plus longtemps, il y avait un peu plus de silence partagé, il y avait une vibration. Une vibration, c’est la meilleure façon de le dire, qu’ils pouvaient partager, où elle se sentait juste un peu plus vue, juste un peu plus entendue.

BJ : Quoi qu’il en soit, c’est un moment très doux et révélateur. Et, comme dans notre travail, notre objectif serait d’éradiquer la souffrance, car ce n’est pas possible comme nous le savons, en fin de compte, mais même si c’était possible, pouvez-vous imaginer quel Stooges nous serions si nous étions tous … L’apprentissage qui découle de notre souffrance et des choses que nous ne pouvons pas contrôler est profond et ne doit pas être écarté. Et je ferais très attention à essayer d’éradiquer toute souffrance, parce que nous éradiquons aussi beaucoup d’apprentissage.

BJ : C’est un point discutable parce que nous ne pouvons pas exclure toute cette souffrance. Quoi qu’il en soit, je tourne en rond ici, mais quelque part dans ce mélange, j’essaie de trouver un langage pour respecter ce que la douleur, la souffrance et les choses hors de notre contrôle nous enseignent et font pour nous, sans vouloir ou courtiser ou célébrer la douleur elle-même ou s’attacher trop à cette douleur. Je trouve que c’est très difficile à décrire, mais le regard de Tina lorsqu’elle s’est penchée sur l’ordinateur était sans équivoque. Il y avait un petit clin d’œil dans son visage que je n’avais jamais vu auparavant. Et c’était grâce à cette douleur partagée.

Eric : Vous avez évoqué le mot “crise”. Je suis en train de lire un livre de Jared Diamond intitulé Upheaval et il parle des nations en crise… C’est un très bon livre pour tous ceux qui veulent le lire. Mais au fond, une autre façon de penser à une crise, c’est un point décisif. Et cela peut aller dans un sens ou dans l’autre, et bien que nous ayons ce sentiment potentiellement fugace que c’est reconnaître notre propre mortalité, pensez-vous que cela va être juste fugace, que cela va juste disparaître et que nous allons revenir à la normale ? Et comme pour votre patient que vous décriviez, est-ce que cela reviendra à des gens qui font de leur mieux pour ignorer le fait que, moi y compris, nous sommes des êtres mortels, et qu’il est tellement plus agréable de penser à autre chose ?

BJ : Oui. Eh bien, j’espère que non. Je suis content que tu demandes ça, mon frère. Je veux dire, c’est ma grande question en ce moment, personnellement. Est-ce qu’on va juste revenir en arrière ? C’est presque comme la crise financière de 2008. C’était une telle excuse pour apprendre un tas de choses et changer certaines choses, mais nous sommes revenus de force à la case départ et nous nous sommes accrochés à cette vieille méthode encore plus fermement.

BJ : La question de savoir si nous avons souffert assez longtemps a assez échappé à notre contrôle et si nous avons assez d’illusions qui se révèlent être des illusions pour que nous nous en souvenions réellement. Je ne sais pas. Le jury est sorti. Mais c’est une autre raison pour laquelle je voulais écrire cet article. Et je suis heureux que nous ayons cette conversation et beaucoup d’autres aussi, c’est pour essayer de la garder dans notre champ de vision afin que nous n’oubliions pas.

BJ : Et vous avez dit, quelque chose, Eric, qui est un tell, reviens à penser à quelque chose de plus agréable que notre propre mort. Mais même si nous parlons, que ce soit la musique des Everly Brothers, une conversation personnelle, de la poésie ou une métaphore, il y a quelque chose de vraiment beau dans toutes ces pensées. Et c’est une autre chose que j’espère que ce tournant va se produire, c’est que nous ne perdions pas vraiment ce sentiment réflexif que, bon sang, nous préférons penser à autre chose ou parler d’autre chose, parce qu’avec un peu de pratique, je pense qu’en fait nous nous rendons compte qu’il y a quelques choses qui sont plus intéressantes ou plus étonnantes que ce dont nous parlons, que de faire face à la [crosstalk 00:31:58] fin.

Eric : Oui, c’est fascinant, parce que je pense à la mort tout le temps dans mon travail. Je suis médecin en soins palliatifs. Mais c’est la mort d’autres personnes. Et quand je pense à ma mort, j’ai toujours ce sentiment en moi, comme si c’était un endroit dangereux. Je l’explore, j’explore autour d’elle, et quand je ne pourrai plus la supporter, je penserai à autre chose. Mais je dirais que 10% du temps, cela me fait aussi penser à profiter de ce que nous avons aujourd’hui. La vie autour de nous est vraiment incroyable. Toutes ces choses qui m’inquiètent, ça n’a pas vraiment d’importance. Et juste traîner avec la famille, traîner avec mes amis. Et ça apporte un peu de beauté à ce que nous vivons tous.

BJ : Oui, c’est très intéressant de voir que cela se produit au moment d’une pandémie, à peu près au moment des bouleversements sociaux, des appels renouvelés ou de nouveaux appels à la justice sociale. À une époque où nous sommes si divisés, je pense que c’est aussi une raison de plus pour diffuser ces informations dans le monde en ce moment, car nous pourrions dire : “Oh, nous avons tant de choses en commun en tant qu’êtres humains, noirs, blancs, riches, pauvres…”. Mais même ce genre de choses n’est pas si palpable en ce moment. En fait, beaucoup des divisions qui nous séparent les uns des autres, ce qui est si palpable là où tant de choses se concentrent.

BJ : Je pense donc qu’il est également très important de nommer les choses que nous partageons réellement, que nous partageons réellement, et pas seulement comme une idée agréable, la mort étant l’une d’entre elles. Non seulement parce que je suis mortel, mais aussi parce que je suis un être humain, et que je dois savoir que l’on meurt avant de mourir, je ne peux pas en dire assez sur la difficulté de cette tâche, qui est elle-même un lien entre les gens.

BJ : Je pense donc qu’il est vraiment important de nommer cet espace partagé réel et d’y habiter et d’y traîner avant de retourner nous séparer et nous distinguer les uns des autres.

BJ : Les illusions, hé, les illusions sont amusantes. Il suffit d’appeler un chat un chat. Je pense qu’il est important que nous laissions ce moment nous abattre. Laisser les choses tomber. Qu’il nous emmène jusqu’aux étalons pour que nous puissions voir quelle partie de nous n’est pas mutable, ce qui ne change pas, et pour que nous puissions voir toutes les choses dont nous pouvons nous passer. Et nous pouvons accueillir le luxe de nouveau dans notre vie, c’est sûr. Mais appelez ça un luxe. N’appelez pas cela une nécessité. Cette petite distinction est vraiment puissante. Nous n’avons donc pas à nous en sortir avec une vie d’anesthésie et à nous protéger de ces illusions fâcheuses, non. Les illusions sont amusantes et hilarantes. Appelez-les simplement une illusion, appelez-les simplement temporaires. C’est tout ce que je demande.

Alex : Et nous arrivons à la fin ici. J’aimerais beaucoup que vous lisiez les trois derniers paragraphes avant que nous arrivions, parce que, comme je vous l’ai dit avant que nous commencions, une grande partie de votre prose, votre écriture est formidable, BJ, et certaines de mes lignes préférées, j’en ai tweeté une et ensuite Rob Rossick en a tweeté une autre, elles sont toutes de ces trois derniers paragraphes. Je me demandais si vous pouviez les lire.

BJ : Oui, avec plaisir. Et merci, mec. J’aime beaucoup entendre ça de ta part, Alex en particulier avec ton cerveau. Alors, voyons voir.

BJ : “Au-delà de la peur et de l’isolement, c’est peut-être ce que la pandémie nous réserve : la compréhension que vivre face à la mort peut déclencher une cascade de prise de conscience et d’appréciation. La mort est la force qui vous montre ce que vous aimez et vous pousse à vous délecter de cet amour pendant que l’horloge tourne. Se réjouir de l’amour est un moyen sûr de voir à travers et au-delà de soi-même vers le monde extérieur, où vit l’immortalité. Un système assez brillant, en fait, qui vous montre qui vous êtes (limité) et tout ce dont vous faites partie (vaste). Et en tant que force de connexion, l’amour rend une personne beaucoup plus résistante à l’effacement.

BJ : “Vous pourriez avoir à desserrer votre besoin de savoir ce qui vous attend. Plutôt que de dépenser tant d’énergie à tenir la douleur à distance, vous pourriez vouloir suspendre votre jugement et laisser votre corps faire ce qu’il fait. Le passé, le présent et l’avenir se rejoignent, comme nous le sentons, puis la mort est un processus de devenir.

BJ : “Alors, une fois de plus, qu’est-ce que la mort ? Si vous lisez ceci, vous avez encore le temps de répondre. Comme il n’y a pas de bonne réponse connue, vous ne pouvez pas vous tromper. Vous pouvez même faire de votre vie la réponse à la question.”

Alex : C’est génial.

BJ : Pas mal. [laughter]

Alex : Oui. Oh, c’est super. Et c’est vraiment, comme vous l’avez dit au début, un encouragement aux gens à prendre cette pandémie comme un moment pour nous rappeler la mort, et ensuite à l’incorporer dans nos expériences quotidiennes, parce que la mort est autour de nous tout le temps comme vous l’avez dit plus tôt. Un insecte sur le pare-brise est un rappel de la mort, et que nous pouvons profiter de cette occasion pour explorer en nous-mêmes ce que cela signifie et pour arriver à notre propre compréhension de ce que signifie mourir, et savoir que nous allons un jour mourir, et comment cela va-t-il influencer notre façon de vivre, nos relations avec les autres, nos relations avec le monde naturel ? Oui, je dois juste dire que j’aime ça.

Alex : Quel genre de réaction avez-vous eu de la part des autres, des patients à cet article du New York Times ?

BJ : C’était vraiment gentil, je dois dire, et c’était amusant de lire les commentaires dans le New York Times, parce que beaucoup de gens, en fait, nous prenions les choses en main, répondaient à la question par eux-mêmes. Et c’est vraiment l’espoir ici, c’est que les gens … Donc les gens mordaient à l’hameçon. D’une certaine manière, ce n’est pas le bon mot, mais c’était très agréable à voir.

BJ : Et puis j’ai beaucoup entendu des patients dire qu’ils avaient l’impression de se voir dans ces mots, et qu’ils voyaient quelque chose qu’ils avaient senti mis en mots d’une manière qui résonnait, des mots qu’ils n’avaient peut-être pas encore trouvés. Mais c’est mon compliment préféré, je suppose. Les gens me disent qu’ils auraient pu l’écrire s’ils avaient trouvé les mots. Il décrit ce qu’ils ont ressenti dans des moments de clarté. Et c’est vraiment cool.

BJ : Et cela vient des patients et des familles. Je veux dire que l’un des trucs ici, c’est que le sujet est intéressant. Et si vous ne faites pas attention, vous pouvez y apporter votre intelligence. Mais cela ne vous mènera pas jusqu’au bout, et d’une certaine manière, c’est même dangereux. Eric, vous avez mentionné quelque chose de très important à notre sujet. L’un des pièges de notre travail, je pense, c’est que nous tournons beaucoup autour du sujet. Donc si nous ne faisons pas attention, nous pourrions nous tromper et penser : “Oh, nous avons ça. Nous comprenons ce que ce sujet … Je suis tout le temps autour du sujet. Des patients meurent tout le temps autour de moi. C’est pourquoi j’ai compris.”

BJ : Uh-uh (négatif), pas nécessairement. C’est un autre coin pour se mettre dans ces chaussures. Et l’espoir ici serait que cela, pour notre domaine, que le potentiel ici est de réduire juste un peu l’écart entre nous et nos patients et nos familles, et ainsi nous rendre encore meilleurs dans notre travail. Mais obtenir ces quelques millimètres d’amélioration dans notre travail signifie que nous allons devoir nous habituer à être nous-mêmes mal à l’aise.

Eric : Oui. Et je pense qu’Alex a dit que le concept de savoir que nous allons mourir, c’est facile. J’ai ça tout le temps. Ça ne me dérange pas. Sentir que je vais mourir, c’est ce qui me fait peur, être prêt à avoir ce sentiment et à s’asseoir avec, nous les amenons au mot “souffrance”, et qu’il y a de la souffrance dans tout ça. Et de là peut sortir beaucoup de beauté.

BJ : Amen, mon frère. Yep. Et encore une fois… Je sais où nous essayons de conclure, mais je veux aussi que ce soit clair, parce qu’il y a un côté enthousiaste et exalté de cette chose très terrestre. Je veux juste faire attention aussi, et juste clarifier, je peux imaginer quelqu’un qui entend cela et lit ces choses et qui a l’impression que nous mettons du rouge à lèvres sur un cochon ou que nous essayons de nous concentrer sur les jolies parties. Je ne pense pas que ce soit le cas, mais soyons clairs. L’idée n’est pas de polir ce sujet, mais de trouver la beauté à l’état brut. Il faut donc passer par la rancune. Ce n’est pas un effort pour tenir la rancune à distance ; c’est d’entrer dans cette rancune pour que vous puissiez voir que vous êtes plus que cette rancune et que cette rancune devient un engrais pour d’autres choses.

BJ : Je ne veux donc pas être à la remorque des belles choses et court-circuiter les choses difficiles. Ce serait une erreur absolue. Il s’agit ici d’entrer dans le monde de la sensation des viscères, et ce genre de douleur, c’est là que les leçons du prochain niveau arrivent.

Alex : Oui. Dans le domaine des soins palliatifs, il y a eu une certaine tension sur la mesure dans laquelle nous devrions nous concentrer sur la mort. Et certains ont dit que nous nous concentrons trop sur la mort et que les soins palliatifs, comme vous l’avez dit au début, sont vraiment beaucoup plus liés à la façon dont nous vivons, et même si ces gens disent qu’en s’associant aux cafés de la mort, en parlant de la mort tout le temps, ce n’est pas ce que les patients veulent entendre. Ils ne veulent pas entendre parler de la mort. Je me demande si vous avez entendu ce sentiment ou ressenti un certain recul, et ce que vous en pensez.

BJ : Oui, c’est un point très important. J’ai été attristé par ce qui a parfois été ressenti comme un schisme dans notre domaine, ceux d’entre nous qui s’intéressent à la mort et veulent en parler et ceux d’entre nous qui disent non, évitons que ce ne soit pas là que les gens veulent … bla, bla, bla. Comme d’habitude, l’idée que si c’est un ou l’autre, je pense que nous devrions tirer, non seulement de ce sujet et de notre travail, mais de ces temps-ci, je pense que nous devrions être très méfiants chaque fois que quelque chose nous est présenté comme un ou l’autre. Soit on parle de la mort, soit on ne parle pas de la mort. Cela m’a toujours semblé un peu bizarre, et cela m’a toujours semblé bizarre de dire simplement : “Tout le monde est dans le déni, personne ne veut en parler”.

BJ : Ce n’est pas ce que j’ai vécu. Ce n’est pas ce que j’ai vécu en publiant cet article dans le New York Times et en voyant comment les gens y ont réagi. Je pense que la vérité, c’est qu’il y a un intérêt et une énergie repentis autour de ce sujet, car les gens ne savent tout simplement pas comment en parler, ni s’il est sûr d’en parler. Donc, nous ne le faisons pas. Et il y a donc une complicité à tenir ce sujet à distance pendant trop longtemps.

BJ : Donc, je suis tout à fait conscient de ce que vous voulez dire, Alex. Je pense que c’est à nous de mûrir au-delà de l’idée qu’il s’agit de parler de la mort ou de ne pas en parler, mais plutôt de savoir comment et quand, et comment la textualiser, la texturer, et nous mettre dans cette pièce et quelle pièce posséder par rapport à imposer aux autres. Je ne sais pas si cela répond à votre question. Je pense que c’est suffisamment important pour mon propre intérêt, je veux dire que je ne pratique plus les soins palliatifs cliniques. D’une certaine manière, je me suis un peu éloigné de la médecine pour m’approprier ce point de vue qui me semble juste. Qu’il s’agisse d’irriter le domaine ou de le soutenir, j’espère que cela nous incitera au moins à aller un peu plus loin, un peu plus profondément. C’est ce que j’espère.

Eric : Sur ce, je pense que c’est le bon endroit pour conclure cette discussion. Nous aurons un lien vers l’article du New York Times de BJ sur les notes de notre émission GeriPal sur notre site web geripal.org, alors encouragez vraiment tous nos auditeurs à le lire. C’est incroyablement poétique, et je pense que l’autre chose, c’est que nous devrions peut-être revenir à la chanson. Les gens aiment écouter des chansons tristes de temps en temps, et c’est le sujet à l’étude, que parfois il est sain d’y penser.

Eric : Alors, Alex, tu veux retourner à, est-ce que c’est les Everly Brothers ?

Alex : Everly Brothers, Ebony Eyes. Ici, nous avons la partie parlée et la fin tragique.

Alex : (joue de la guitare / parle) L’avion avait beaucoup de retard. Je suis donc entré au bureau de la compagnie aérienne et j’ai dit : “Monsieur, je me demande pourquoi le vol 1203 est si en retard ?” Et il a dit : “Oh, ils ont probablement décollé en retard, ou ils ont un, ils ont rencontré un temps turbulent, et nous avons dû modifier leur trajectoire.” Je suis donc retourné à l’intérieur, j’ai attendu à la porte, et j’ai regardé la lumière de la balise des tours de contrôle qui fouettait dans le sombre ciel d’ébène, comme si elle cherchait mon, mes yeux d’ébène.

Alex : Et puis, et puis il y a eu l’annonce par le haut-parleur : “Ceux qui ont des parents ou des amis sur le vol numéro 1203 sont-ils priés de se présenter immédiatement à la chapelle d’en face ?

Alex : (chant)

Eric : Il est intéressant de noter que nous avons perdu BJ ; sa connexion internet est morte, ce qui était, je suppose, une métaphore pour le sujet en question. Bien que sa connexion internet soit morte, BJ est toujours avec nous. Nous tenons donc à remercier BJ de nous avoir rejoints aujourd’hui, ainsi que tous nos auditeurs de continuer à soutenir le podcast GeriPal, et la Fondation Archstone pour son soutien continu.

Alex : Merci à tous.

Eric : Bonne nuit.