L’e-mail sincère de la famille Lexington au sujet de sa fille au membre du Congrès aboutit à une visite personnelle – ABC 36 News – WTVQ

Tanner Nicole Schlernitzauer

LEXINGTON, Ky. (WTVQ) – Kathryn Schlernitzauer, enseignante en éducation spécialisée au lycée Henry Clay, a fait quelque chose qu’elle n’avait jamais fait auparavant, a écrit une lettre à son membre du Congrès.

Elle a demandé au représentant républicain Andy Barr, de Lexington, de soutenir HR 1379, la loi garantissant un sourire durable.

Mais cette histoire va bien au-delà du simple contact avec un législateur au sujet d’un projet de loi.

Kathryn et son mari, Daniel Schlernitzauer, sergent au bureau du shérif du comté de Jessamine, attendaient leur deuxième enfant en mai 2018. Ils ont eu un fils, Blaine, deux ans plus tôt. D’après les examens échographiques de routine, ils savaient que leur deuxième enfant était une fille et ils savaient qu’elle naîtrait avec une fente labiale et palatine. Ils n’avaient aucune idée que leur vie changerait à jamais d’une manière qu’ils ne pouvaient pas imaginer, jusqu’à la naissance réelle.

Le 21 mai 2018, Kathryn a donné naissance à Tanner Nicole Schlernitzauer de 4 livres et 7 onces.

«Je me souviens de la tension dans la pièce. Personne ne voulait toucher ma fille nouveau-née. Elle ressemblait à une brûlée », a déclaré Kathryn.

Tanner a été transporté par avion à l’hôpital pour enfants du Kentucky. Dans les 24 heures, elle a été emmenée en ambulance à l’hôpital pour enfants de Cincinnati, où la famille a appris son diagnostic.

Tanner est né avec Ankyloblepharon-Ectodermal Defects-Cleft Lip and / or Palate (AEC). C’est une forme rare de dysplasie ectodermique qui affecte le développement de la peau, des cheveux, des ongles et des dents. La peau de Tanner est extrêmement fragile. Elle a une capacité réduite à transpirer. Elle a des plaies ouvertes constantes et douloureuses. Elle vivra sa vie sans cheveux et sans émail pour protéger ses dents.

Ces problèmes dentaires chroniques ont un impact sur sa capacité à mâcher, à digérer les aliments et sur le développement de sa parole. Les procédures bucco-dentaires reconstructives peuvent être financièrement paralysantes parce que les compagnies d’assurance maladie refusent ou retardent régulièrement les réclamations, classant le travail important comme électif ou cosmétique.

La loi sur la garantie d’un sourire durable exigerait que les régimes privés d’assurance maladie couvrent les services de diagnostic et de traitement des anomalies congénitales et des malformations congénitales, tels que les services de reconstruction et les prothèses. La couverture devrait inclure les services qui améliorent, réparent ou restaurent fonctionnellement toute partie du corps médicalement nécessaire aux fonctions ou à l’apparence corporelles normales, tel que déterminé par le médecin traitant.

Le projet de loi a été présenté lors des deux dernières sessions du Congrès, mais n’a jamais été voté à la Chambre. L’année dernière, le projet de loi a été mis en veilleuse une fois que la pandémie a frappé. Il a été réintroduit cette session. Il bénéficie d’un soutien bipartite et est soutenu par une large coalition de groupes dentaires et médicaux.

Le courriel de Kathryn au membre du Congrès Barr était si puissant que son personnel en a immédiatement pris connaissance et l’a porté à son attention. Il était tellement ému qu’il a visité la maison Schlernitzauer en personne lundi pour promettre son soutien à la famille et au projet de loi.

«J’étais tellement inspiré par l’amour, le courage et la force, puis l’esprit positif de ces parents qui se battent pour leur fille», a déclaré Barr.

Le soutien du membre du Congrès signifie le monde pour la famille.

«C’était un tel poids sur nos épaules. J’avais l’impression que c’était nous contre le monde et maintenant c’est comme si cette équipe s’est agrandie », a déclaré Daniel Schlernitzauer.

Le point de vue du membre du Congrès Barr sur son travail et sa vie est à travers un prisme différent ces jours-ci. Il y a près d’un an, il a perdu sa femme bien-aimée à la suite d’un arrêt cardiaque soudain à l’âge de 39 ans, laissant derrière lui son mari et ses deux jeunes filles.

«Mon expérience personnelle de perdre Carol à cause d’une maladie cardiaque ne peut que faire de vous une personne plus empathique, pas seulement un législateur, tout comme un être humain», a déclaré Barr.

En février de cette année, le membre du Congrès Barr a présenté la loi CAROL (Cardiovascular Advances in Research and Opportunities Legacy). Le projet de loi comble les lacunes dans la compréhension de ce qui rend la maladie cardiaque valvulaire potentiellement mortelle en autorisant un programme de subventions administré par le National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI), soutenant la recherche sur les cardiopathies valvulaires. La loi a gagné le soutien des principaux groupes de défense de la santé. Le chef de la minorité républicaine, Mitch McConnell, a présenté la loi CAROL au Sénat américain.

Le membre du Congrès Barr dit parmi les nombreuses choses qui l’ont frappé à propos du message électronique de Kathryn Schlernitzauer, qu’elle a qualifié la situation de sa famille non pas d’un fardeau, mais d’une bénédiction.

«C’est une telle bénédiction. J’ai trouvé mon vrai but dans la vie et c’est l’honneur d’être la mère de Tanner », a déclaré Kathryn.

Pour en savoir plus sur la Fondation nationale des dysplasies ectodermiques (NFED), cliquez ici.

Le courriel de Kathryn Schlernitzauer au membre du Congrès Barr est ci-dessous:

Cher membre du Congrès Barr:

Je m’appelle Kathryn Schlernitzauer, et en tant que résidente de longue date de Lexington Kentucky, je suis fière d’être un électeur du sixième district du Congrès représenté par l’honorable Andy Barr. Le mercredi 24 février 2021, mon mari, Daniel Schlernitzauer, a eu l’honneur de parler à M. Lance Terrell d’une question de la plus haute importance pour ma famille, plus précisément – notre fille. Après avoir parlé avec M. Terrell, il m’a demandé de vous envoyer un courriel afin de faire avancer la mission de défense de notre fille et de soutenir la loi Assuring Lasting Smiles Act (HR 1379).

Comment pleurer la perte de l’enfant qu’ils pensaient avoir? Vous ne le faites pas. Vous vous tenez fermement debout, tenant la main de votre enfant à travers toutes les difficultés avec lesquelles il a été béni.

Sachant peu que notre enfant allait naître avec une fente labiale et palatine, j’ai donné naissance le 21 mai 2018 à une petite fille de 4 livres et 7 onces, Tanner Nicole. Nous avons fait des recherches, nous nous sommes préparés et nous avons tout fait pour rendre son entrée dans ce monde incroyable. Nous ne savions pas qu’à partir du moment de sa naissance, notre vie entière serait changée. La tension dans la salle d’accouchement pique encore dans la mémoire; Tanner Nicole ressemblait à une victime de brûlure rouge vif, grondée. Moins d’une heure après sa naissance, elle a été transportée par avion à l’hôpital pour enfants de l’Université du Kentucky, puis, dans les 24 heures, a été emmenée en ambulance à l’hôpital pour enfants de Cincinnati, où nous apprendrions plus tard son diagnostic.

Le mercredi 23 mai, les différentes équipes se sont rendues à l’hôpital pour enfants de Cincinnati. Human Genetics a jeté un coup d’œil sur elle et a donné le diagnostic clinique de l’AEC: Ankyloblepharon-Ectodermal Defects-Fente labiale et / ou palatine (AEC). L’AEC est une forme rare de dysplasie ectodermique qui affecte le développement de la peau, des cheveux, des ongles et plus particulièrement des dents. La peau de Tanner est extrêmement fragile, sa capacité à transpirer est réduite; et elle a constamment des plaies ouvertes. Elle a des ongles sous-développés, vivra sa vie sans cheveux et elle n’a pas d’émail pour protéger ses dents.

Que signifie la vie sans émail? Dents cassantes, déformées et en décomposition absolument essentielles à la mastication et à la digestion, ainsi qu’au développement de la parole. Tanner Nicole a eu les treize dents enlevées en novembre 2020 en raison d’une carie complète à l’âge de deux ans et demi. Les personnes qui souffrent de dysplasies ectodermiques et d’autres anomalies craniofaciales peuvent s’attendre à engager des frais importants sur les procédures de reconstruction bucco-dentaire et dentaire liées à leur trouble au cours de leur vie.

Grâce à nos recherches et à la Fondation nationale des dysplasies ectodermiques (NFED), nous avons appris que les familles peuvent payer jusqu’à 500 000 $ de leur poche pour couvrir les besoins dentaires de leurs enfants. Les régimes de santé refusent ou retardent systématiquement les réclamations et les appels pour toute intervention bucco-dentaire ou dentaire, comme la chirurgie reconstructive pour une fente palatine, sous le prétexte que ce service est purement esthétique ou couvert par des régimes dentaires distincts. Il s’agit d’une pratique courante dans tout le pays et laisse aux familles le fardeau de payer pour le traitement de leur enfant ou les procédures nécessaires pour restaurer leur capacité de fonctionner.

En tant que sergent du département du shérif du comté de Jessamine et enseignant en éducation spécialisée au lycée Henry Clay, donner à Tanner Nicole la vie qu’elle mérite pourrait devenir financièrement très difficile, avec les chirurgies imminentes à venir. J’écris dans l’espoir que vous soutiendrez l’ELSA (HR 1379). Ce projet de loi oblige les régimes privés d’assurance maladie à couvrir les services de diagnostic et de traitement des anomalies congénitales et des malformations congénitales, comme les services de reconstruction et les prothèses. La couverture doit inclure les services qui améliorent, réparent ou restaurent fonctionnellement toute partie du corps médicalement nécessaire aux fonctions ou à l’apparence corporelles normales, tel que déterminé par le médecin traitant.

Si vous avez des questions, n’hésitez pas à nous recontacter. Nous sommes heureux de partager toutes les informations sur notre ange.

Merci pour votre temps et votre considération,

Kathryn Schlernitzauer