Donner un visage au syndrome de Down – Die Tagespost

Marietta Reinprecht et son mari Johannes ont six enfants. Leur plus jeune fille, Philomena, est née avec le syndrome de Down lors de la Journée mondiale du syndrome de Down il y a quatre ans.
Photo : privé

Il ne s’agit pas d’un simple jeu de chiffres : le 21 mars 2021, les personnes atteintes de trisomie 21 seront sous les feux de la rampe de la politique européenne. Cette année, la Journée mondiale de la trisomie 21 est préparée depuis des semaines par une initiative désormais européenne lancée en France, intitulée “L’UE pour la trisomie 21”. “L’objectif de notre initiative est que chaque membre du Parlement européen apprenne à mieux connaître une personne atteinte du syndrome de Down”, explique au “Tagespost” la coordinatrice internationale de la campagne, Agnes Hernandez.

L’objectif est de faire en sorte que la voix des personnes atteintes du syndrome de Down soit mieux entendue au niveau de l’Union européenne. Le plus grand nombre possible de députés européens devrait donc rendre visite à une personne ou une famille touchée à son domicile à l’occasion de la Journée mondiale du syndrome de Down. “Tous les députés européens de tous les partis sont invités à y participer”, a déclaré Agnes Hernandez. Beaucoup d’entre eux avaient également déjà réagi par la mention “fasciné” ou “curieux-interessé”.

300 personnes sont inscrites

Mais beaucoup ne savaient pas non plus que le 21 mars est la Journée mondiale du syndrome de Down, reconnue par les Nations unies. À ce jour, 300 personnes de 19 États membres de l’UE se sont inscrites sur le site web “www.eufortrisomy21.eu” et ont invité chacune un député européen. Mme Hernandez ne cache pas qu’elle souhaite que son offensive influe sur la stratégie de l’UE en matière de politique des personnes handicapées, qui est en cours de révision : “Nous pensons que les principales préoccupations des personnes atteintes du syndrome de Down devraient avoir une place particulière dans cette stratégie.” Après tout, les députés européens de cinq groupes politiques du Parlement européen ont déjà déclaré leur volonté de jouer un rôle actif dans ce domaine.

“Ces enfants ont leur place au milieu de la société”, déclare Johannes Reinprecht, qui dirige l'”Institut pour le mariage et la famille” (IEF) de l’Église en Autriche, dans une interview accordée à ce journal. Il sait de quoi il parle, et pas seulement pour des raisons professionnelles : sa plus jeune fille, Philomena, est atteinte. Lors de la Journée mondiale du syndrome de Down, elle fête son quatrième anniversaire.

Donner du poids politique

Il s’agit de rendre visibles les personnes concernées, explique Johannes Reinprecht. Les députés doivent apprendre à connaître le quotidien des personnes atteintes du syndrome de Down, leurs préoccupations, mais aussi leur joie de vivre. “Si les politiciens souhaitent prendre une photo avec ces enfants et leurs familles, ils en ont le droit”, déclare Reinprecht, qui a six enfants fertiles avec sa femme Marietta. “L’essentiel est qu’ils se fassent une idée des troubles qui ont affecté les familles”. Le thème du syndrome de Down doit avoir un visage et donc un poids politique.

Nombre élevé d’avortements

L’initiative porte sur ce que les politiciens appellent l’inclusion et la participation : rendre visible le fait que les personnes atteintes du syndrome de Down font partie de cette société. Rien qu’en Allemagne, on compte environ 50 000 personnes atteintes du syndrome de Down. En Europe, 8 000 enfants atteints du syndrome de Down naissent chaque année, mais beaucoup d’autres sont avortés avant leur naissance. En Islande, presque aucun enfant trisomique n’est né l’année dernière. Au Danemark également, le taux d’avortement des enfants trisomiques après un diagnostic prénatal positif est de près de cent pour cent.

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